Face à des situations d’errance médicale, comme cela peut être le cas avec la maladie de Lyme, de nombreux patients se sont fédérés pour s’entraider et trouver des solutions à leurs maux. « Les malades sont vraiment seuls. Mais parfois, on en attend trop de l’extérieur. La science ne nous donne pas assez d’informations », explique ainsi Mylène, atteinte de la maladie. Suite à plusieurs années d’expériences thérapeutiques, il est désormais possible de tirer quelques affirmations dans le but de les prévenir…

D’abord, qu’est-ce que la maladie de Lyme ? Classée dans la catégorie des maladies émergentes, elle est due à une bactérie qui cause de nombreux dérèglements, Borrelia burgdorferi, et se transmet par le biais de tiques infectées. C’est aux États-Unis, dans l’État du Connecticut, durant les années 1970, qu’elle fut identifiée pour la première fois dans la ville de Lyme, dont elle conserva le nom. Cette souche bactériologique particulière serait le résultat d’une expérience de l’armée américaine qui aurait mal tourné⁽¹⁾. Une scientifique de l’université de Stanford, et auparavant atteinte de la maladie de Lyme, a en effet témoigné dans un livre avoir été contaminée par un autre scientifique, qui aurait lui-même été missionné par l’armée pour élever des larves et travailler sur une arme bactériologique… Ces insectes ont-ils été rejetés à l’extérieur d’un laboratoire par accident ou volontairement ? L’histoire ne nous le dit pas encore.

Où vivent les tiques ?

Dans des endroits comportant un niveau d’humidité d’au moins 80 % : les forêts de feuillus, les sous-bois, les pâturages et les prairies, les zones boisées périurbaines et dans les parcs en ville ainsi que les jardins privés. À l’inverse, elles sont peu fréquentes dans les forêts de conifères. Présentes dans la plupart des régions métropolitaines, seules les zones de haute altitude, très sèches ou inondables font exception.

Pourquoi de telles difficultés à établir un diagnostic fiable ?

À la recherche d’un repas sanguin, les tiques entrent en interaction avec d’autres espèces : elles s’accrochent alors à la fourrure d’un animal, mais s’insèrent aussi dans les plis de la peau humaine. En salivant, la tique libère un suc dans lequel se trouve la bactérie Borrelia, qui va s’enkyster dans les parties les plus infimes du corps à travers certains organes, la rendant difficilement détectable. En France, cela expliquerait, du moins en partie, les difficultés des médecins à établir un diagnostic. D’après l’association Lyme sans frontières, en France, les tests sanguins fiables n’existent pas. Cependant, de nombreuses personnes souhaitant être dépistées se rendent en Allemagne où les tests seraient plus précis.

Comment repérer les symptômes ? Après une infection, les symptômes primaires se caractérisent par un état fébrile, des courbatures, des douleurs articulaires et des maux de tête. Débute ensuite la deuxième phase, qui est celle de la dissémination de la bactérie dans le corps. Cela se manifeste par des signes cutanés, neurologiques et rhumatologiques graves. La troisième phase concerne l’apparition de maux chroniques, car les agents infectieux se sont enkystés dans l’organisme. Parmi les symptômes, les malades parlent aussi d’une forte fatigue et d’un état dépressif… Ont également été identifiés des paralysies, troubles neurologiques, cardiologiques, respiratoires, dermatologiques, fibromyalgies, de la vue, de l’ouïe, sensitifs, psychiatriques…

Pour Richard Horowitz, docteur américain spécialiste de la maladie de Lyme, ce patchwork de symptômes se résume sous un terme très précis, le SIMS : syndrome infectieux multisystémique. Qu’est-ce que cela signifie réellement ? Qu’il s’agit d’une maladie complexe à appréhender en raison même de ces nombreux symptômes, le tout sur fond de controverses médicales et pharmaceutiques.


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