Le 13 juillet 2009, Angèle Lieby, alors âgée de 57 ans, arrive aux urgences en début de soirée pour un violent mal de tête et des picotements dans les doigts. Les médecins voient son état de santé se dégrader au fil des minutes. Elle a du mal à parler et à respirer. Ils décident de la mettre sous coma thérapeutique « pour un jour ou deux », annoncent-ils. A partir de ce moment là, commence un véritable cauchemar pour cette femme sportive, dynamique et de nature positive.

Dans le coma et consciente

Au bout des deux jours de coma thérapeutique, elle se réveille et se retrouve dans un « noir terrifiant », elle ne voit rien. Elle entend en revanche parfaitement tout ce qui se passe autour d’elle : les différentes machines, les pas dans le couloir, la présence de ses proches, celle de son mari Raymond, et de sa fille Cathy, leurs paroles. Elle tente alors de communiquer avec « ses amours » pour leur dire qu’elle va bien, et réalise rapidement qu’ils ne l’entendent pas. Qu’en dépit de ses efforts surhumains pour s’exprimer et se manifester, rien ne transparaît à l’extérieur « J’ai l’impression d’être normale, or, rien ne fonctionne. Je crois hurler, mais ce hurlement n’est qu’intérieur. Je crois bouger, mais je suis totalement inerte », raconte-t-elle dans son livre. Angèle Lieby se rend compte que ni le personnel médical, ni ses proches ne comprennent qu’elle est consciente. Bien qu’elle se sente prisonnière de son corps, elle a la sensation « d’être présente sans que les autres le sachent, comme un fantôme… » Des questions par dizaines envahissent son esprit: « Comment prévenir que je vais bien ? Comment leur dire de ne pas s’inquiéter ? Où est la porte de sortie ?... » Elle réalise avec beaucoup d’effroi que, de l’extérieur, elle n’est « qu’un corps artificiellement branché », et se sent « comme une âme en peine, un être immatériel ». Elle a envie de crier « Je ne suis pas dans le coma puisque je vous entends ! ». Difficile en effet d’imaginer qu’il est possible d’être conscient lors d’un coma. Avant d’être dans cet état, Angèle Lieby pensait que c’était comme une « anesthésie générale et que l’on ne sentait absolument rien ». Elle a au contraire « l’impression d’être extrasensible », confie-t-elle. Son ouïe s’est développée, lui permettant d’entendre toutes les conversations répondant à son profond besoin de comprendre la situation. Et alors qu’elle ne voit rien et qu’elle vit son séjour comme une nuit infinie, elle ressent « la réalité vibratoire des êtres qui l’entourent ». Elle est capable de savoir qui entre dans sa chambre, si c’est un proche ou bien un personnel soignant, si celui-ci est débutant ou non, s’il va lui faire mal ou non.

Condamnée vivante

Et puis, comme si la situation n’était déjà pas suffisamment invraisemblable, elle entend les infirmières discuter dans sa chambre « On ne lui fera plus qu’un soin par jour. Franchement, ça ne sert à rien de s’embêter : elle va bientôt clamser ! C’est le grand chef qui l’a dit… » Un choc, LE choc pour cette épouse, mère et grand-mère. Elle pense vivre « une histoire de fous ». Malgré la gravité de la situation, elle ne peut pas « s’imaginer qu’à 57 ans, sa vie s’arrête ». Le désespoir, l’incompréhension et la rage de vivre gagnent son âme qui « crie, pleure et appelle au secours ». Elle prie tous les dieux et s’adresse aux défunts. Elle appelle sa mère « si les vivants ne peuvent pas m’entendre, peut-être que les morts, eux, en sont capables… », écrit-elle.

Puis les évènements s’enchaînent et basculent vers « l’horreur ». Il y a d’abord le test du têton, consistant à prendre celui-ci et à le pincer en tirant d’un coup violent. « Une vieille recette » permettant de savoir si un personne est vivante ou morte, explique un médecin réanimateur à son collègue. « Une torture » pour celle qui hurle intérieurement de douleur. « Vous avez vu ? Aucune réaction. Absolument aucune ! Pas un frémissement sur la peau, pas la moindre modification des traits du visage. Rien du tout. Alors que je vous garantis que cette douleur-là, on ne peut pas y rester insensible… », entend Angèle Lieby, qui comprend qu’on la croit désormais morte… Elle s’imagine alors « enfermée dans un cercueil ». C’est le désespoir absolu… Puis elle reprend force et courage, se disant que son mari ne pourra jamais accepter une telle condamnation. Quatre jours à peine après avoir été mise en coma thérapeutique, le médecin réanimateur s’entretient avec son mari et sa fille : « Il faut songer à la débrancher. Il n’y a plus d’espoir. Plus rien ne fonctionne à part le cœur », leur annonce-t-il. Il conseille ensuite à son époux de faire les démarches concernant les obsèques. « Ses amours » sont, dans un premier temps, abasourdis… Puis viennent la colère et la révolte. Raymond s’oppose à cette décision. Celle-ci doit être encadrée par une loi, s’appuyer sur un protocole d’examens précis, doit être collégiale et prise par les médecins et la famille.

Sauvée par une larme

Sa fille Cathy vient lui parler. Elle lui demande de ne pas partir et lui confie qu’elle aimerait avoir un troisième enfant et que « cet enfant doit absolument connaître sa mamie ». A ce moment là, « mon cœur est submergé par une vague d’émotion. Un mélange d’amour, de tristesse et de peur. Je ne suis que larmes au-dedans », écrit Angèle Lieby dans son livre. Et soudain, une de ces larmes coule sur son visage. Puis elle réussit à bouger très légèrement un doigt. Dans la chambre, c’est l’affolement et l’euphorie : enfin des signes de vie ! Elle sort du coma le 25 juillet 2009. Une première bataille est gagnée, mais pas la guerre. Le diagnostic tombe enfin, Angèle Lieby a le syndrome de Bisckerstaff, « une maladie dysimmunitaire du système nerveux central ». Elle est le quinzième cas vivant dans le monde au moment des faits. Une maladie rare aux nombreuses conséquences. C’est bien simple, Angèle Lieby doit presque tout réapprendre. Elle n’a plus aucun muscle. Chaque geste réapproprié, chaque petit progrès aussi infirme soit-il, est une victoire nécessitant des « seaux de sueur et de larmes ». Il faudra plusieurs mois à cette femme courageuse et combative pour reparler correctement, se tenir droite, marcher, bouger ses membres, et donner l’illusion d’être « normale ».

Trois ans plus tard…

Cette expérience a profondément bouleversé sa façon de voir la vie. « Jusqu’à la maladie, je n’avais jamais pensé à la mort. Elle m’a frôlée, elle est venue me narguer et j’ai découvert que le temps était compté. La vie n’est pas une évidence comme je le pensais autrefois. Elle est incroyablement fragile. » Angèle Lieby réalise la chance qu’elle a d’être encore vivante, et apprécie chaque moment de la journée : pouvoir se lever, marcher, boire un verre d’eau, respirer, chanter, manger. Et même si elle n’a pas vu le tunnel, la lumière, ou encore des esprits de proches et d’amis décédés, elle accepte désormais l’idée qu’il puisse exister une vie après la vie.

Elle aimerait que son livre soit lu par tout le corps médical afin qu’il « médite » sur son cas. Un témoignage d’espoir qui pourrait également servir aux malades gravement atteints, ainsi qu’aux proches des personnes dans le coma. « Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j’ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succèderont », confie-t-elle. Un souhait en très bonne voie au vu des nombreux messages d’infirmières lui disant qu’elles font désormais plus attention aux patients qui, de l’extérieur, ne donnent pas l’impression d’être conscients. Son livre, vendu à plus de 100 000 exemplaires, va être traduit en huit langues.